20160424 – News : Autisme : les aides financières aux parents augmentées

Les familles le réclamaient de longue date. La secrétaire d’Etat en charge du Handicap a annoncé que les aides financières aux parents d’enfants autistes serait améliorée..

Victoire pour les familles d’enfants autistes. L’une de leurs principales revendications, martelée à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme du 2 avril, a été entendue. Ils voulaient améliorer les aides financières aux familles pour une meilleure prise en charge des enfants, c’est désormais chose faite. Lors du Comité national autisme qui se réunissait hier, Ségolène Neuville, secrétaire d’État en charge du handicap, a dit vouloir pallier « l’insuffisance de prise en charge financière » de certains spécialistes tels que les psychologues, éducateurs ou psychomotriciens.

Ces acteurs sociaux travailleront au sein de « pôles de compétences externalisés », et les frais seront remboursés par l’Assurance maladie. « Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer à ces pôles » et « elles n’auront plus rien à payer », a assuré la secrétaire d’État.

Une victoire pour les associations

« C’est ce qu’on attendait depuis 10 ans », s’est félicité auprès de l’AFP Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, tout en se montrant prudent. Il faut que cette ambition soit financée car ça va être la cohue, des dizaines de milliers de parents vont déposer des dossiers.»

Les crédits seront prélevés sur les fonds du Plan autisme attribués aux Agences régionales de santé, ou dans l’enveloppe de 15 millions d’euros débloquée en octobre dernier pour améliorer la prise en charge de proximité.

Cette décision fait suite aux demandes des familles de s’affranchir définitivement des pratiques anciennes du secteur public, qui se limitent souvent à des psychanalyses, pourtant pointées du doigt par un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) datant de 2012.

Des années de retard à combler

Ségolène Neuville a aussi rappelé que la méthode du « packing », qui consiste à envelopper les enfants autistes dans des draps humides et froids, doit être totalement abandonnée, car elle s’apparente à de la maltraitance.

En France, 650 000 personnes dont 250 000 enfants sont identifiées comme étant autistes, d’après SOS Autisme France. C’est environ une naissance sur 100. Les enfants autistes ne sont que 20 % à être scolarisés. Un manque d’investissement coupable pour le Conseil de l’Europe, qui avait « condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des personnes avec autisme à recevoir une éducation en vertu de la Charte sociale européenne », explique le site Autisme Europe.

Jusqu’à présent, les choix disponibles aux parents d’autistes étaient minces : placer leur enfant en hôpital psychiatrique, un choix par défaut qui ne profite ni aux parents, ni aux enfants, ni à l’Assurance maladie pour laquelle la charge financière est énorme (1 500 euros par jour) ; ils pouvaient aussi tenter un accompagnement scolaire et faire appel à des éducateurs et des psychomotriciens, avec une maigre allocation handicap de 500 euros, loin d’être suffisante pour financer la surcharge de 3 000 à 4 000 euros par mois.

Source : Autisme : les aides financières aux parents augmentées

20160404 – News / Autisme : « Le premier problème pour les familles, c’est de se battre pour obtenir un diagnostic »

L’autisme touche 650.000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Un handicap souvent diagnostiqué tardivement.

Alors que se déroule samedi la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la prise en charge des enfants et de leurs familles reste souvent défaillante. C’est ce que dénonce Sophie Janois, avocate et spécialiste de cette question. Elle rappelle aux familles concernées qu’il est possible d’obtenir réparation.

Des familles laissées à l’abandon. « Le premier problème, pour ces familles, c’est d’avoir à se battre pour obtenir un diagnostic. Généralement, elles sont laisséesdans une errance absolue de connaissance des troubles de leurs enfants. Ce sont les familles elles-mêmes qui se forment et qui découvrent en fait le mot à poser sur les symptômes de leur enfant, à savoir un autisme », explique-t-elle au micro d’Europe 1.

Diagnostic et prise en charge : des « fautes professionnelles ». Le trouble autistique touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Les garçons sont trois fois plus touchés que les filles, mais le diagnostic est souvent tardif. « Un médecin doit poser le diagnostic, donc laisser des parents des années sans poser un diagnostic sur l’enfant, c’est déjà une faute professionnelle. La deuxième faute professionnelle, c’est de ne pas prendre en charge ces enfants, de les laisser ‘bidouiller’ avec de la pâte à modeler ou du macramé pendant des années alors qu’on connaît les méthodes pour les aider et les faire gagner en autonomie », détaille Sophie Janois.

La France déjà condamnée. « Ensuite, il y a encore un autre volet, celui de la scolarisation, c’est-à-dire tous les enfants qui sont aujourd’hui mis à la porte des écoles. Là, il y a vraiment moyen, au regard des droits fondamentaux, d’attaquer le ministère de l’Education nationale pour défaut de scolarisation des enfants autistes ». D’autant que la France a déjà été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l’Europe, pour pour ne pas avoir respecté le droit des personnes autistes à recevoir une éducation. En 2014, 80% des enfants autistes n’étaient pas scolarisés en milieu ordinaire.

Source : Autisme : « Le premier problème pour les familles, c’est de se battre pour obtenir un diagnostic »

20160321 – News : SOS Autisme : des personnalités se mobilisent pour changer les choses

Dans une nouvelle campagne de sensibilisation, SOS Autisme a réuni des stars pour sensibiliser le grand public et le gouvernement à ce trouble comportemental. Un manifeste doit également être remis au Président.

 

Source : SOS Autisme : des personnalités se mobilisent pour changer les choses

20150226 – News : Enfant autiste : il est renvoyé de l’école, les parents protestent

Enfant autiste : il est renvoyé de l’école, les parents protestent.